Le Crohn : un calvaire méconnu
La pression du garrot fait naître une veine frêle. Une infirmière y insère un cathéter après avoir désinfecté la peau à l'aide d'un tampon imbibé d'alcool. Un liquide jaunâtre s'évacue d'une poche de perfusion et fait son entrée dans le corps du jeune patient. Le processus est enclenché: pour la prochaine heure, Raphaël Vachon restera immobile au côté de son traitement contre la maladie de Crohn.
Pourtant la situation paraît loin d'être problématique pour le patient. Depuis que son diagnostic est tombé, les rendez-vous à l'hôpital ne cessent de s'accumuler dans son emploi du temps. Dès que l'injection du traitement sera terminée, Raphaël aura complété plus d'une cinquantaine d'infusions à ce jour.
« Malheureusement, la maladie de Crohn est une maladie qui est chronique, on ne peut donc jamais en guérir », affirme l'infirmière clinicienne en gastroentérologie Amélie Painchaud.
Dès son diagnostic, le petit Raphaël, âgé de 6 ans à l'époque, a dû se faire à l'idée qu'il devrait vivre avec ce fardeau toute sa vie.
«Au primaire je me suis fait intimider. Les traitements étaient fréquents et me rendaient plus faible alors les autres s'amusaient à rire de moi. J'ai le souvenir d'avoir dû expliquer devant toute ma classe de deuxième année ce qu'était la maladie de Crohn pour essayer de mettre un terme aux moqueries», se remémore Raphaël âgé de 15 ans aujourd'hui.
Selon l'encyclopédie médicale virtuelle vulgaris-medical, la maladie de Crohn se résume à être «une maladie inflammatoire chronique, pouvant toucher une ou plusieurs parties du tube digestif, de la bouche à l'anus. La partie la plus couramment affectée est celle se situant à la partie extrême de l'intestin grêle, à sa jonction avec le côlon, que l'on appelle l'iléon».
Ces inflammations peuvent causer des crampes abdominales importantes chez l'individu affecté. En 2017, l'Université McGill a créé le « McGill Pain Questionnaire » qui a permis de faire ressortir les dix plus grandes douleurs ressenties par l'être humain. Parmi cette liste, la maladie de Crohn se trouve au 5e rang du classement.
Des souvenirs douloureux
De son côté, le 23 juin 2012, Jasmin Pilote se souvient très bien d'avoir ressenti les douleurs insoutenables reliées à sa maladie. Dès son réveil, le garçon âgé de 10 ans est cloué au lit, incapable d'effectuer le moindre mouvement.
«J'étais incapable de me déplier, c'était insupportable, je n'avais jamais ressenti quelque chose d'aussi intense », relate Jasmin.
En revenant du travail, la mère du jeune garçon retrouve son fils gémissant dans son lit. «Je ne l'avais jamais vu comme ça, il était recroquevillé sur lui-même et ne bougeait plus», admet la maman de Jasmin, Sylvie Coulombe.
Alarmée par la situation, Mme Coulombe n'hésite pas une seconde. Elle prend son fils et l'amène directement au Centre hospitalier de l'Université Laval.
Après avoir subi une panoplie de tests, le diagnostic tombe enfin: Jasmin est l'un des rares individus à être détenteur de la maladie de Crohn. « Je trouvais qu'il était jeune pour vivre une épreuve comme celle-ci. Si j'avais pu, comme bien des mères, j'aurais voulu prendre sa place», confie Sylvie avec émotion.
Une maladie impopulaire
Le malheur a frappé ces deux jeunes hommes. Et selon l'encyclopédie vulgaris médical, « la maladie de Crohn touche environ 3 à 6 personnes sur 100 000. » Malheureusement, Raphaël et Jasmin se retrouvent dans cette infime partie d'individus porteurs de la maladie.
Pour le moment, aucun remède n'a encore été trouvé pour vaincre cette incommodité. Par contre, divers traitements sont mis à la disposition des patients afin de la neutraliser.
«Parmis les soins que l'on peut utiliser, on peut retrouver des médicaments à base d'anti-inflammatoires, des immunosuppresseurs, des traitements biologiques ainsi que des chirurgies qui restent disponibles si les traitements médicaux ne fonctionnent pas», a mentionné Amélie Painchaud.
Raphaël fait recours à cette technique biologique qui consiste à se rendre dans un centre de perfusion afin de se faire administrer sa médication par intraveineuse. Il doit également s'administrer lui-même sa médication par seringue une fois par semaine.« C'est comme de la mini chimiothérapie, c'est le même principe», explique Raphaël.
Les différents traitements de la maladie de Crohn ne sont pas encore au point. Plusieurs d'entre eux ont des effets néfastes sur le système immunitaire de ses victimes.
Chaque année, on doit être vigilant et prendre les précautions nécessaires. «Jasmin doit subir plusieurs vaccins afin de protéger son système puisqu'une simple grippe pourrait sérieusement affecter sa santé», explique la mère de l'adolescent.
Malgré les difficultés qu'apporte cette maladie, Jasmin reste positif et garde espoir qu'un jour, il y aura une solution qui sera trouvée pour l'épargner de ce calvaire. «La science avance vite, je serais prêt à être le cobaye des chercheurs s'il le faut.»